Zawodnikiem MKS Krakus jest Marcin, starszy syn państwa Kulawiaków. Rodzice wraz z klubem organizują turniej charytatywny na boisku pod balonem przy ulicy Dekerta, dzięki któremu złotówka po złotówce będą mogli się zbliżyć do obecnie najważniejszego celu ich życia - zebrania miliona złotych na nierefundowany lek. Dzięki niemu czteroletni Kamil dłużej będzie mógł chodzić , poruszać się bez wózka i zwiększy szanse na doczekanie leku, który pozwoli na całkowite wyleczenie.
Michał Knura, LoveKraków.pl: Po porodzie nic nie wskazywało, że młodszy syn cierpi na poważną chorobę. Kiedy się o niej dowiedzieliście?
Bartosz Kulawiak: Kamilek urodził się zdrowym chłopcem, dostał 10 punktów w skali Apgar. Do pewnego momentu Kamil rozwijał się prawidłowo, problemem był brak chęci do raczkowania. Rehabilitacja nie dawała pożądanych rezultatów, synek mimo osiągnięcia dwóch lat nadal nie chodził i nie można go było postawić na nogach. Dosłownie leciał przez ręce. Często się przewracał, czego skutkiem tego są trzy ubite zęby, nie radził sobie nawet na płaskich powierzchniach. Chodziliśmy po różnych lekarzach, bo wiedzieliśmy, że coś jest nie tak. W końcu trafiliśmy na panią doktor, która zleciła badania i tak zaczął się nasz dramat i postawienie wstępnej diagnozy: miopatia. Pamiętamy telefon, że mamy się pakować i na następny dzień zgłosić do szpitala.
Zaczęliście szukać informacji w Internecie. Pana żona pisze, że załamała się, gdy przeczytała, że syn nie dożyje 30 lat.
Byliśmy w szoku. Wszystko toczyło się w szybkim tempie: szpitale, badania, płacz, krzyk, dwuetapowe badania genetyczne i diagnoza: dystrofia mięśniowa. W naszej rodzinie nie było osób z chorobami mięśniowymi. Jak się później okazało, żona nie jest nosicielką wadliwego genu, choć urodziła chorego synka. Tak zadecydował los i powstała nowa mutacja. Słyszeliśmy, że nic nie da się zrobić. Mięśnie z roku na rok będą coraz słabsze i na chwilę obecną nie ma leku, można tylko spowalniać postęp choroby, która w końcu i tak wygra.
Pojawiło się jednak światełko w tunelu.
Szczęście w nieszczęściu, że Kamilek jest w gronie 10 procent chorych z mutacją punktową nonsensowną. To oznacza, że możemy mu podać lek Ataluren. Nasza radość nie trwała długo, gdy usłyszeliśmy koszt ponad miliona złotych za roczną terapię. Niestety, mimo próśb rodziców i ich walki, lek nie jest refundowany. Ataluren jest refundowany w całej Europie Środkowo-wschodniej z wyjątkiem Polski.
Kwota przekracza nasze możliwości finansowe. Ponadto lek trzeba podawać stale, waga syna będzie rosła, a wraz z nią koszty.
Co daje lek?
Minimalizuje skutki choroby i pozwoli nam podnieść komfort życia Kamilka, a co za tym idzie także i nasz. Możemy wydłużyć okres chodzenia naszego syna o kilka lat. Być może w przyszłości to zadecyduje, że doczekamy leku, który pozwoli wyleczyć naszego syna. Większość terapii jest skierowana dla dzieci chodzących, więc im dłużej syn będzie chodził, tym wiele innych problemów związanych z poruszaniem się na wózku pojawi się dużo później. Większość terapii jest dostosowana do dzieci chodzących, dlatego walczymy o każdy rok chodzenia dłużej. Marzymy, by syn choć raz mógł pobiegać, podskoczyć, wejść lub zejść sam ze schodów lub przejechać się rowerem. W tej chwili jest to nie możliwe.
Każdy wasz dzień jest walką.
Mieszkamy na drugim piętrze w bloku bez windy, bez bezpośredniego podjazdu samochodem pod klatkę. Wnosimy i znosimy 16-kilogramowego synka na rękach po schodach. Kiedy mięśnie odmawiają posłuszeństwa, Kamilek siada i mówi „nie mam siły”. Walczymy każdego dnia o jego sprawność i się nie poddajemy.
Na razie zebraliście prawie 120 tysięcy złotych. 5 lutego razem z MKS Krakus organizujecie Krakus Cup 2022, by pojawiły się nowe możliwości wsparcia zbiórki i więcej osób się o niej dowiedziało.
Wszyscy gramy do jednej bramki, dla Kamilka. Zaprosiliśmy 20 drużyn z roczników 2011 i 2013, głównie z Małopolski, ale będą z nami także drużyny ze Śląska i Podkarpacia. Przygotowanie turnieju wymagało od nas i wielu innych osób trzech miesięcy pracy. Każda pomagający w organizacji robi to charytatywnie, za co z całego serca dziękujemy.
Na miejscu planujemy różne atrakcje dla dzieci i rodziców. Odbędzie się loteria fantowa i kiermasz domowych wypieków, z którego dochód również zasili zbiórkę na rzecz naszego syna.
Dla osób, które nie mogą osobiście uczestniczyć w wydarzeniu wszystkie mecze z turnieju będą transmitowane na żywo. Zachęcamy wszystkich do wsparcia zbiórki i zainteresowania turniejem.
